Angéline Laurent, Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy, Choroba Filum, Obniżenie migdałków móżdżku, Wielopoziomowe dyskopatie.

Published by ICSEB at 9 marzo, 2020

Data operacji: 8/11/2018

 *Nasza nieoczekiwana przerwa w życiu *

Nazywam się Angéline, mam 36 lat, jestem żoną i matką dwójki wspaniałych dzieci.
Czuję ogromną potrzebę, aby podzielić się ze wszystkimi moim doświadczeniem i jednocześnie pomóc tym osobom (w miarę moich możliwości), które „utknęły” w trakcie leczenie.

Od 2016 roku MOJE i życie MOJEJ rodziny uległo zmianie, ponieważ zdiagnozowano u mnie Syndrom Arnolda Chiari typu I, do wszystkiego nałożyła się jeszcze przepuklina w odcinku szyjnym C5 / C6 – zoperowana w Burdeos w 2017 roku przez Doktora P.

Syndrom Arnolda Chiari jest malformacją rzadką, wrodzoną, polega na przemieszczeniu móżdżku w kierunku pnia mózgu, i któremu towarzyszą codzienne bóle, które trudno wytrzymać, są to bóle głowy podczas pochylania do przodu, obracania głową, zmiany pozycji, bóle w odcinku szyjnym, znaczący światłowstręt, szumy w uszach, znaczące neuralgie twarzy, przykurcze w okolicy mięśnia czworobocznego, trudności w przełykaniu, brak wrażliwości i siły w kończynach górnych, zawroty głowy, zmęczenie, …

Objawy te, bardzo bolesne i powtarzające się, zmusiły mnie do odizolowania się od świata. Wpłynęło to na mój kontakt z dziećmi i mężem! Ta choroba nie jest widoczna, ale cierpienie jest bardzo realne! Co więcej, ta patologia jest nieznana, również wielu pracownikom służby zdrowia… Kiedy zaczynali czuć się bezradnie i nie potrafili postawić właściwej diagnozy, ukrywali się za swoimi słowami:

„Proszę Pani, jest Pani zestresowana!” lub „to jest nerwowość” lub „cierpi Pani na depresję”. Na koniec, pewien neurochirurg z doskonałą reputacją powiedział mi po prostu: „Powinna Pani skonsultować się z psychiatrą, proszę Pani” !!! Ten komentarz doprowadził mnie do szału! Wyobraźcie sobie psychologiczny wpływ na moje życie rodzinne i zawodowe! Wcześniej byłam osobą aktywną, po czym nagle poczułam, że moja energia drastycznie spada, pojawiły się bóle, które częściowo lub wcale nie ustępowały, zmuszając mnie do pójścia na zwolnienia lekarskie i zaprzestanie pracy w charakterze opiekuna, pracy którą bardzo sobie ceniłam. Konieczne jest, aby terapeuci w końcu zdali sobie sprawę z naszego bólu …

Po pierwsze, całe szczęście, że mój lekarz rodzinny, który dobrze mnie zna, miał dobrą wolę i energię, w poszukiwaniu i postawieniu prawidłowej diagnozy. Od tego czasu przeprowadzono mi liczne badania i przedstawiono opinie lekarskie w (CHU Limoges, Ośrodek przeciwbólowy Châteauroux, w Kremlin Bicêtre de Paris, Klinika sportu w Bordeaux). Następnie zalecono intensywne zabiegi. Później zastrzyki z toksyn botulinowych w żuchwę, okolicę potyliczną, w okolicę mięśnia czworobocznego, w CHU Limoges, a następnie przez mojego lekarza rehabilitanta w Issoudun, ponownie w rejonie mięśnia czworobocznego i mięśnia mostkowo-obojczykowo-sutkowego. Zastrzyki te mają na celu oddziaływanie na przerośnięte mięśnie, ale korzyści z ich stosowania trwają zaledwie od 2 do 4 miesięcy.

Kilka razy zgłosiłam się na wizytę do neurochirurga w Paryżu, znanego ze swojego doświadczenia w leczeniu tej choroby. Wizyty te dały mi wiele nadziei, ale ostatecznie lekarz stwierdził, że nic nie poradzi w moim przypadku, ponieważ choroba nie była wystarczająco zaawansowana.

Po operacji w Bordeaux z powodu przepukliny w odcinku szyjnym zostałam skierowana od grudnia 2017 r. do lipca 2018 r. do ośrodka rehabilitacji d’Issoudun, którego dyrektorem jest Pan Dr B.

Przez 7 miesięcy moje dzieci musiały pozostać bez matki, a mój mąż, samodzielnie zarządzać codziennym życiem! Obserwowałam ogromny smutek w ich spojrzeniach za każdym razem, kiedy wracali do mojego pokoju w niedzielę wieczorem. A ja, przed nimi zawsze udawałam silną kobietę, starając się im pokazać, że ich mama była pozytywnie nastawiona do wszystkiego co się wokół działo i mimo różnym przeciwnościom nasza miłość powinna pozostać silna jak żołnierz!

Podczas mojego pobytu poznałam niezwykłych ludzi zarówno w multidyscyplinarnym zespole, jak i pacjentów. Dzięki zaangażowaniu każdego z nich, umiejętności słuchania, człowieczeństwa, doszło do pewnego rodzaju mobilność w górnej części tułowia. Odzyskałem więc wiarę w siebie i z czasem mogłam odbudować swoje zdrowie, ale niestety tylko częściowo z powodu objawów zespołu Chiari.

W centrum miałam okazję poznać mojego doktora rehabilitanta, doktora Pisciotta Gianluca. Doktor był dla mnie jak ktoś z rodziny, osoba zaufana, „mój wybawiciel”, on nie osądzał mnie, tak jak wiele osób to robiło! Dzięki jego kulturze osobistej, doświadczeniu, wiedzy, dowiedziałam się o możliwości innego rozwiązania chirurgicznego, które jest praktykowane w światowym centrum referencyjnym, w Instytucie Chiari w BARCELONIE.

Wspomniana operacja polega na sekcji Filum Terminale: przecięcie w okolicy kości krzyżowej więzadła (znacznie mniej inwazyjna i mniej ryzykowna niż metoda francuska, kraniektomia). Wspomniane filum wywiera nadmierne napięcie pociągając za rdzeń i móżdżek znajdujący się na przeciwległym końcu, i w ten sposób może powodować nieprawidłowe krążenie krwi, które może przyczynić się do wystąpienia jamistość rdzenia.

Przemyślałam dokładnie możliwość leczenia i podjąłem decyzję z całkowitą świadomością. Dr Pisciotta, a także terapeuci z Issoudun, jak również mój lekarz, zawsze wspierali mnie w walce z chorobą i nalegali na znalezienie odpowiedniego rozwiązania. Zebraliśmy dossier, aby poznać opinię BARCELONY, ale to podejście terapeutyczne było obarczone konsekwencjami… materialnymi, finansowymi i emocjonalnymi. Nie chciałam żadnych darowizn, ponieważ miałam poczucie, że była to tylko MOJA walka z tą obezwładniającą chorobą!

W październiku 2018 roku, neurochirurg z BARCELONY, Doktor S. wraz ze swoim zespołem, postawił diagnozę:

Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kregowy, Wielopoziomowe dyskopatie, Obniżenie migdałków móżdżku (Arnold-Chiari I).

Po kilku e-mailach, także z moimi lekarzami, skontaktowałem się ze stowarzyszeniem, które pokierowało mnie do podjęcia decyzji, a więc:

W dniu 7 listopada odbyła się 2-godzinna wizyta lekarska z Doktorem S., podczas której obecna była moja tłumaczka, następnie odbyły się badania przedoperacyjne i wreszcie operacja chirurgiczna zaplanowana na 8 listopada. Ogromna ulga dla mnie i mojej rodziny!!… Brawo dla profesjonalistów z BARCELONY, ich umiejętność słuchania i życzliwość!!

Zaledwie kilka godzin po operacji poczułam poprawę… Nie mogłam w to uwierzyć (czułam tylko ból w okolicy krzyżowej spowodowany operacją chirurgiczną).

Wizyty pooperacyjne zostały zaplanowane, jedna w grudniu 2018 r., która dla mnie była bardzo pozytywna i druga w listopadzie 2019 r., na którą musiałam zgłosić się ze zaktualizowanymi badaniami… Jestem nieskończenie wdzięczna za umiejętności Doktora Miguela B. Royo i jego zespołowi, za ludzkie a zarazem profesjonalne podejście do pacjenta.

Teraz mogę powiedzieć wszystkim tym, którzy cierpią na tę malformację i jej pochodne, że można zatrzymać jej postęp i położyć kres bólowi i jego przyczynom. Nie możemy cierpieć i nic nie robić, zasługujemy na lepszą jakość życia. To prawda, że jest to rzadka choroba, ale gdyby koszty wygenerowane na operację Filum Terminale zostały pokryte przynajmniej w części, na podstawie operacji francuskiej lub zostały pokryte koszty transportu… Ile osób przestałoby cierpieć?

Niektórzy lekarze są cały czas zbyt uprzedzeni, a niektóre osoby, które znamy, przyczepili nam etykietkę ,,depresyjni psychiatryczni” !!!

Mnie udało się, dzięki moim poszukiwaniom, wytrwałości i wsparciu męża, moich dzieci, przyjaciół oraz lekarzy. Obecnie czuję się dobrze, efekty operacji są bardzo dobre. Przez 5 miesięcy przeprowadzałam rehabilitację w ramach dziennej hospitalizacji w Issoudun, ponownie zaczynam robić zajęcia z moimi dziećmi i mężem, ciesząc się dniem codziennym bez cierpienia, tak jak to było wcześniej. Jeżeli chodzi o moje życie zawodowe, musiałam je zmienić, za pomocą B.T.S SP3S, która pozwoli mi zachować aspekt społeczny, pomoc innym, co tak bardzo kocham robić.

Czeka mnie nowy spokojny start. Jestem bardzo wdzięczna mojej małej rodzinie, Sylvie, moim przyjaciołom, mojemu lekarzowi rodzinnemu, a także Centrum Rehabilitacji Issoudun, w którym wiedza Doktora Pisciotty, terapeuci, opiekunowie i pacjenci odegrali bardzo ważną rolę w mojej długiej podróży, która to pozostawi emocjonalny wpływ na moje dzieci i męża… ALE WYGRANEJ !!!.

Email: [email protected]